زیست‌جهان بیماری نامرئی: یک مردم‌نگاری انتقادی از مدیریت هویت و طرد اجتماعی بیماران ام‌اس در شهر اصفهان | ||
| پژوهش‌های انسان‌شناسی ایران | ||
| مقالات آماده انتشار، پذیرفته شده، انتشار آنلاین از 13 مهر 1405 | ||
| نوع مقاله: مقاله پژوهشی | ||
| شناسه دیجیتال (DOI): 10.22059/ijar.2026.411485.459964 | ||
| نویسندگان | ||
| ساجده عبدالهی1؛ محمد گنجی* 2؛ مینا هلالی ستوده3 | ||
| 1گروه علوم اجتماعی، دانشکده علوم انسانی،دانشگاه کاشان ، کاشان ،ایران | ||
| 2عضو هیات علمی گروه علوم اجتماعی دانشگاه کاشان | ||
| 3گروه علوم اجتماعی دانشکده علوم انسانی ،دانشگاه کاشان، کاشان ،ایران | ||
| چکیده | ||
| این پژوهش با رویکرد مردم‌نگاری انتقادی انجام شده و می‌کوشد چگونگی شکل‌گیری مدیریت هویت در تجربه بیماری ام‌اس را در میدان‌های مورد مطالعه در اصفهان فهم و تبیین کند. تمرکز اصلی بر شکاف میان نامرئی بودن بخشی از علائم بیماری و قابل‌باور بودن رنج در تعاملات روزمره است. در این وضعیت، مدیریت بیماری صرفاً یک امر بالینی نیست؛ بلکه فرآیندی موقعیت‌مند از مواجهه با انگ، مذاکره بر سر هویت و بازسازی عاملیت در پیوند میان بدن، تعامل و ساختار است. پژوهش بر اساس مدل سه مرحله مقدماتی و پنج مرحله اصلی مردم‌نگاری انتقادی کارسپکن و با اتکا به شرح روش‌شناختی داودی و همکاران (2025) انجام شد. داده‌های اصلی شامل ۲۰ روایت زیسته بود که در تحلیل نهایی وارد شد و برای تکمیل و گفت‌وگومحور کردن تحلیل، چهار مصاحبه تکمیلی نیز از طریق تعامل دیجیتال بررسی شد. داده‌ها از حضور میدانی، بیش از بیست جلسه مشاهده مشارکتی، یادداشت‌های میدانی، روایت‌های عمیق و داده‌های دیجیتال تکمیلی تشکیل شد. تحلیل در سه سطح بدن زیسته، تعامل اجتماعی و ساختار سازمان یافت و عاملیت به‌عنوان سازوکار پیونددهنده این سه سطح در نظر گرفته شد. در تحلیل، داده خام، مشاهده مستقیم، بازسازی تحلیلی و تفسیر روابط سیستمی از یکدیگر تفکیک شدند و موارد مخالف برای آزمون ادعاهای تحلیلی حفظ شدند. در فرایند بازگشت به مشارکت‌کنندگان، تفسیرها برای اصلاح، تعمیق یا بازبینی مطرح شدند و این فرایند به‌عنوان تأیید یکدست همه تفسیرها تلقی نشد. روایت‌ها نشان می‌دهد که تجربه بیماری در میدان‌های مورد مطالعه را نمی‌توان به زنجیره خطی بیماری، انگ و طرد فروکاست. در سطح بدن زیسته، خستگی، مه مغزی، درد و اختلال حرکتی شکافی میان احساس درونی و ظاهر بیرونی ایجاد می‌کنند؛ در سطح تعامل، این شکاف در قالب قضاوت، افشا، پنهان‌سازی و مذاکره بر سر هویت آشکار می‌شود؛ و در سطح ساختار، محیط کار، فضاهای شهری و رویه‌های نهادی می‌توانند این نابرابری را تشدید یا تعدیل کنند. «پارادوکس سلامت ظاهری»، «پنهان‌کاری راهبردی» و «بازسازی عاملیت» سه مفهوم اصلی تحلیل‌اند و «زخم صداقت» به‌عنوان یک مقوله تجربی مشروط، در برخی روایت‌های افشای بیماری و پیامدهای رابطه‌ای آن ظاهر می‌شود. موارد مخالف نیز نشان می‌دهد افشا در همه موقعیت‌ها به طرد منجر نمی‌شود. | ||
| کلیدواژه‌ها | ||
| بیماری ام‌اس؛ بیماری نامرئی؛ زیست‌جهان؛ طرد اجتماعی؛ مدیریت هویت؛ مردم‌نگاری انتقادی | ||
|
آمار تعداد مشاهده مقاله: 65 |
||